11 aylık Hazal bebek ile 3 yaşındaki Arife’nin dramıyla gündeme gelen SMA hastası çocukların aileleri, Meclis’i ziyaret etti.

Habertürk ’ün SMA Tip 1 hastası 11 aylık Hazal bebek ile 3 yaşındaki Arife’nin dramı üzerinden gündeme getirdiği SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası çocukların aileleri, Meclis’i ziyaret etti. Aileler, CHP İstanbul Milletvekili Ali Şeker ve CHP Muğla Milletvekili Nurettin Demir’le birlikte basın toplantısı düzenledi. Toplantı sürerken aileler, SMA hastası 6 aylık Hatice’nin ölüm haberini aldı. Son 1 ay içinde hayatını kaybeden SMA’lı bebek ve çocuk sayısının 7’ye çıktığı bildirildi.

Hastalığın tedavisine yönelik ilacın ABD’de bulunduğunu, ancak çok pahalı olması sebebiyle Türkiye’ye getirilemediğini ifade eden Şeker, ‘Geçen ay 6 çocuğumuz ihtiyaç olan ilaca ulaşılamamasından dolayı bu hastalığın pençesinden kurtulamayarak yaşamını yitirdi. İlacın bir dozu 175 bin dolar civarındadır. Yetkililerin üretici firma ile irtibata geçerek oldukça yüksek olan ilacın fiyatını indirme gayreti göstermesi ve ilacı acilen hastalara ulaştırması gerekmektedir. İnsan hayatı her şeyden önemlidir.’ dedi.

Şeker, bütçeden sağlığa ayrılan payın artırılmasıyla daha fazla çocuğun hayatta kalmasına vesile olunacağını belirtti.

SMA hastası birçok çocuğun acil olarak ilaç beklediğini vurgulayan Şeker, ‘Hasta kas gücünü kaybedip felç olduktan sonra verilecek tedavinin de bir kıymeti kalmayacak. Bu konuya çözüm bulunması için Sağlık Bakanlığı ve SGK’nın acilen harekete geçmesi gerekiyor.’ diye konuştu.